Bevilacqua Alessia

Curriculum T&LS2 - Pedagogia speciale e inclusione / Inclusion

Progetto di Ricerca: Il progetto di ricerca intende indagare il vasto e variegato spettro delle malattie neuromuscolari rare, secondo un approccio biopsicosociale (OMS, 2001), orientato all’emersione dei bisogni di cura e dei bisogni socio-esistenziali. Oltre a descriverne l’incidenza clinica, sarà posta particolare attenzione alla dimensione di invisibilità sociale che caratterizza le malattie neuromuscolari rare e all’impatto che tali condizioni di salute generano sulla vita della persona. Altresì il progetto è interessato a riconoscere e definire il contributo che le assistive technologies possono offrire allo sviluppo del processo di miglioramento della qualità di vita, di autodeterminazione e di autonomia delle persone con malattie neuromuscolari rare, richiamando anche la necessaria mediazione svolta dal personale specializzato nel careviging formale esperta nell’abbinamento tecnologia assistiva-bisogno di cura, secondo il modello ATA PROCESS. 

Research Project: The research project aims to investigate the broad and heterogeneous spectrum of rare neuromuscular diseases, adopting a biopsychosocial approach (WHO, 2001) oriented toward the identification of care needs and socio-existential needs. In addition to describing their clinical incidence, particular attention will be paid to the dimension of social invisibility that characterizes rare neuromuscular diseases, as well as to the impact these health conditions have on individuals’ lives. Furthermore, the project seeks to identify and define the contribution that assistive technologies can make to enhancing quality of life, self-determination, and autonomy among people with rare neuromuscular diseases. It also highlights the essential mediating role of formal caregiving professionals, who are specialized in matching assistive technologies with care needs, in accordance with the ATA PROCESS model.

Email: a.bevilacqua11@unimc.it