Giornata sulle malattie rare. Unimc e “Ospedali Riuniti” di Ancona fanno il punto sulle patologie ipofisarie

24/02/2016. Nata nel 2008, la Giornata è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 80 paesi nel mondo

In occasione della Giornata internazionale sulle malattie rare (www.rarediseaseday.org) - evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 80 paesi nel mondo - l'Università di Macerata in collaborazione con l’Azienda ospedaliero universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona e il patrocinio dell’Ordine provinciale dei Medici chirurghi e degli odontoiatri di Macerata propone un momento di informazione e riflessione con il convegno "Malattie rare e qualità della vita dei pazienti. Un approccio di rete per i pazienti con patologia ipofisaria" per venerdì 26 febbraio, dalle ore 8.45 alle ore 13.00 al Polo didattico Bertelli.

Una delle difficoltà più evidenti del vivere con una malattia rara è proprio il senso di isolamento vissuto dai malati e dalle loro famiglie: la Giornata è l’occasione per sensibilizzare tutti sull’esistenza di una forte comunità nazionale e internazionale fatta di organizzazioni di pazienti che li aiuta a non sentirsi soli. Ad aprire l’incontro maceratese saranno il rettore Luigi Lacchè, il direttore del Dipartimento di Scienze della formazione, beni culturali e turismo Michele Corsi, il sindaco di Macerata Romano Carancini, il direttore sanitario degli “Ospedali riuniti” Gianluca Serafini, il direttore sanitario dell’Asur Marche Nadia Storti, il presidente della Commissione regionale sanità e politiche sociali della Regione Marche Fabrizio Volpini. Introduce i lavori il professor Sebastiano Porcu. Modera la giornalista Maria Francesca Alfonsi.

Un caso di malattia rara di particolare rilevanza è costituito dalle malattie ipofisarie, in particolare dagli adenomi ipofisari, spesso difficili da identificare, diagnosticate tardi o curate inadeguatamente, con gravi ripercussioni sullo stato di salute del paziente: tumori, ipertensione, diabete, obesità, amenorrea, osteoporosi. Il convegno si propone come contributo, di carattere interdisciplinare, alla messa a fuoco della complessità e della problematicità delle trasformazioni che tali patologie inducono, dentro e fuori la famiglia e le altre reti primarie, nei sistemi d’azione e nell’intero set di relazioni sociali del paziente, spesso con effetti di “moltiplicazione” del danno sui livelli di autonomia e sulle capacità di adattamento del malato. Esso, peraltro, intende anche introdurre proposte, in particolare di ordine metodologico, sull’attivazione di efficaci relazioni tra le diverse figure tecniche della cura e dell’assistenza e gli attori “laici” entro una rete cooperativa che abbia al centro il paziente e le sue reti primarie.

Primo obiettivo della Giornata internazionale sulle malattie rare, che è il più importante appuntamento nel mondo per tutta la comunità delle malattie rare, è quello di sensibilizzare la società pubblica, i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Per arrivare a questa consapevolezza comune è fondamentale un’informazione corretta e puntuale. La giornata delle malattie rare è un evento trasversale che negli anni ha generato un momentum politico tale da contribuire allo sviluppo di Piani e Strategie Nazionali sulle Malattie Rare in diversi Paesi, compresa l’Italia. Nata nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Tutte le informazioni su www.uniamo.org e www.rarediseaseday.org.

Cs. n. 015/2016

Questa pagina è stata aggiornata il 08/03/2016