di Donato Gualtieri

Sarebbe semplice scrivere il solito resoconto della presentazione del libro “Uno scrigno pieno di sogni”.

Ma la realtà è molto più complessa, e più speciale, perché speciale è l’autore del libro. Il 18 novembre è una data importante per l’Università di Macerata: l’appuntamento, tenutosi in Aula Magna, è stato molto più che una banale introduzione all’opera prima di Luca Bernardi, studente del corso di storia del nostro Ateneo affetto da sindrome di Duchenne (una grave forma di malattia neurodegenerativa che comporta una progressiva e completa paralisi del corpo). L’evento ha offerto a tutti l’occasione di riflettere sulle problematiche della disabilità e ha omaggiato i presenti con l’impagabile dono di una lezione non solo di civiltà, come recitava la locandina dell'evento, ma anche di forza, coraggio e speranza.

Luca è uno studente che, tecnicamente, è definito homebound: è costretto a letto, non muove che gli occhi e due dita delle mani, eppure non si è mai arreso a questa condizione. La sua mente ha continuato a volare oltre i limiti fisici che la terribile malattia gli ha imposto. “Uno scrigno pieno di sogni”, questo il titolo del libro, non è altro che la sintesi del coraggio di Luca, della sua voglia di non mollare.

Ad affiancare Luca nella sua battaglia quotidiana ci sono i familiari, tantissimi amici e, da qualche anno, anche l’Università di Macerata. Come evidenziato dal pro-rettore Luigi Lacchè nel suo intervento di apertura, è un dovere sancito dall’Art. 3 della nostra Costituzione quello di “rimuovere gli ostacoli” affinché “tutti i cittadini abbiano pari dignità sociale e siano eguali davanti alla legge”. Un impegno che non solo lo Stato, ma tutta la società deve assumersi, in ogni sede e in particolare nelle istituzioni demandate all’istruzione. Per dare attuazione pratica a questo dovere, il nostro Ateneo si è dotato di un Centro di Servizi e Accoglienza per i disabili. La direttrice Barbara Pojaghi si è soffermata sull’approccio che guida gli operatori, cioè la condivisione di una filosofia di fondo: l’Università ha il dovere di fare tutto il possibile perché l’esperienza dello studio si trasformi in una crescita complessiva della persona.

Questo è particolarmente vero per gli studenti con disabilità: non può esserci un approccio precostituito, è lo studente stesso a decidere cosa fare e come farlo per strutturare l’offerta formativa intorno alle proprie esigenze. Nel caso di Luca, le figure centrali sono state il preside del corso di Storia e memoria delle culture europee Roberto Lambertini, il Centro per l’e learning e la formazione integrata (Celfi) che ha curato la parte tecnologica per l’insegnamento a distanza, e il tutor di Luca, Daniele Fiori.

Proprio il professor Lambertini ha condiviso una testimonianza umana prima ancora che professionale, raccontando l’incontro casuale con Luca: il corso di storia prevedeva l’insegnamento a distanza e ciò poteva esaudire il desiderio di Luca di approfondire gli studi storici. La sfida che si poneva era dura, in quanto venivano estremizzate le difficoltà tecniche, ma l’impegno profuso da molti nel raccoglierla ha dato molto più senso al lavoro dell’istituzione-università. Un impegno condiviso con i tecnici del Celfi, il cui lavoro è stato raccontato dalla responsabile Anna Bittarelli, che ha sottolineato quanto l’insegnamento a distanza offra spazi di flessibilità, formazione e ricerca del tutto adeguati.

Il Celfi è una realtà importante nel panorama italiano, con collaborazioni nazionali (con l’Istituto emolinfopatologico di Bologna, con il Cnr di Genova) e internazionali (con le Università di Zurigo e Amburgo).

La parte più intensa della serata è stata però la presentazione vera e propria del libro: Luca Bernardi in videoconferenza dalla sua casa di Jesi, il giornalista Giovanni Filosa a tenere le fila del discorso, con gli interventi dello scrittore Vittorio Graziosi, che ha collaborato con Luca alla stesura del libro, di Roberto Frullini, Consigliere Nazionale Uildm, e dell’attore teatrale Dante Ricci, che ha letto alcuni commoventi stralci del libro di Luca.
Giovanni Filosa ha ribadito quanto sia difficile, in questi casi, evitare la banalità o il coinvolgimento emozionale legato al solo stato fisico del ragazzo e ha raccontato la soddisfazione, nella precedente presentazione di Jesi, di riuscire a dare al pubblico la consapevolezza dell’esistenza di un ragazzo che, con il suo coraggio e la sua tenacia, dà grande lustro alla città. Roberto Frullini, consigliere dell’Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare e anch’egli affetto da una patologia neuro-muscolare, ha evidenziato la necessità di uno stretto legame tra la disabilità e la possibilità di un sistema educativo realmente inclusivo.

Vittorio Graziosi, che ha aiutato Luca nel percorso che lo ha portato alla pubblicazione di “Uno scrigno pieno di sogni”, soprattutto nei momenti duri nei quali sembrava impossibile esporre oltre ai fatti pratici e alle difficoltà quotidiane anche gli stralci aperti nell’anima ad un pubblico ampio. Ma la forza e la grandezza dell’animo di Luca hanno fatto sì che questi momenti di difficoltà si trasformassero in ulteriore motivazione, in una corrente d’aria che innalzasse ancora di più la mente oltre i muri della malattia.

Finalmente arriva il momento tanto atteso: parla Luca. Esordisce con il racconto della gestazione del libro, una gestazione lunga (il progetto parte 6 anni fa) che lui ha custodito gelosamente, al punto da provare collera nel sentir parlare pubblicamente del suo segreto, del suo libro, della narrazione dei suoi sogni e di come egli tentasse di farli diventare realtà. Inizialmente era difficile scrivere di sé, dei momenti di svago grazie alla musica (di Enya, ndr) e di quelli di disperazione, come quando nel 1999 una crisi respiratoria più grave delle altre ha rischiato di portarlo via, ancora bambino, dalla vita da lui tanto amata. Luca ci racconta, ed è una lezione da tenere a mente se a parlare è un ragazzo che non può muoversi dal suo letto, che la vita è meravigliosa e va vissuta a pieno. È per questo che ha voluto fortemente scrivere questo libro, per parlare dei sogni ma anche di chi lo ha aiutato a realizzarli, per condividere le emozioni ma anche per prendere per mano i “normali” e guidarli nel superamento degli stereotipi, dei pregiudizi, della sensibilità e della disponibilità che ha incontrato nell’Università di Macerata…insomma, come ha ricordato Alessandro Bergonzoni in un divertentissimo video proposto a conclusione della serata, è grazie a gente come Luca che ci libereremo delle convenzioni, delle divisioni tra “normali” ed il farisaico ed ipocrita termine di “diversamente abili”.

È grazie a gente come Luca che, uscendo da quella sala, ho amato e apprezzato la vita come non mi succedeva da molto tempo.